Социальные характеристики российских пациентов с псориазом и псориазом артропатическим
Обоснование. По данным Международной федерации ассоциаций псориаза (IFPA), в мире от этого заболевания страдают около 125 млн человек. По итогам 2022 г., в России по результатам обращаемости в медицинские организации всего были зарегистрированы более 371,2 тыс. больных псориазом (Пс), кроме того, в указанный период выявлено 94,2 тыс. новых случаев Пс. Особенности социальных характеристик больных, в т.ч. Пс, недостаточно изучены во всем мире.Мартынов А.А., Власова А.В., Мишина О.С., Лукьянова Г.В.
Цель исследования: изучение влияния хронического кожного заболевания (на примере больных Пс и Пс артропатическим
[ПсА]) на социальную активность больных.
Методы. С целью изучения влияния Пс и ПсА на социальную активность больных был проведен анонимный количественный on-line-опрос пациентов. В анкету входило 36 вопросов. Объект изучения – больные с подтвержденным диагнозом Пс и/или ПсА в возрасте от 18 до 75 лет. Больные включались в исследование независимо от продолжительности и степени тяжести заболевания. В опросе приняли участие 512 респондентов. После «ремонта» выборка составила 486 человек.
Результаты. Выявлено, что превалирующее большинство респондентов не имели инвалидности, обусловленной Пс/ПсА (90,5%), не получали терапии генно-инженерными биологическими препаратами и не сталкивались с помощью (за исключением медицинской) от государственных или общественных организаций (более 90%). Более 85% опрошенных больных Пс/ПсА не получают лекарственных препаратов бесплатно. При этом почти половина респондентов до 30% своего ежемесячного дохода расходуют на необходимые для лечения лекарственные препараты. В целом наличие у больных Пс/ПсА не препятствует их полноценной работе и учебе. При этом у значительной части респондентов имелись сложности при взаимодействии с коллегами и друзьями из-за наличия указанных заболеваний, а 40% респондентов приходилось отказываться от предложений по работе из-за наличия заболевания. Около половины респондентов испытывают различные трудности в личной жизни (соответствующие ограничения проявляются как нежеланием вступать в длительные отношения, так и проблемами в интимной жизни, в т.ч. среди замужних/женатых респондентов). Также около половины респондентов испытывали различные трудности в коммуникации с половым партнером, а также в сексуальной жизни. При этом более 80% больных Пс/ПсА пользуются поддержкой своей семьи, что выступает важным фактором в формировании уверенности в себе и уменьшении дискомфорта в создании новых социальных связей.
Заключение. Выявленные по результатам проведенного исследования социальные особенности больных Пс и ПсА могут использоваться при подготовке мероприятий по адаптации больных, а также программ медицинской реабилитации и профилактики.
Ключевые слова
Список литературы
1. URL: https://ncdalliance.org/international-federation-of-psoriasis-associations-ifpa.
2. Котова Е.Г., Кобякова О.С., Кубанов А.А. и др. Ресурсы и деятельность медицинских организаций дерматовенерологического профиля. Заболеваемость инфекциями, передаваемыми половым путем, заразными кожными болезнями и болезнями кожи в 2022 году: статистические материалы. М., 2023. 209 с.
3. Rapp S.R., Feldman Sr., Fleischer A.B., et al. Health related quality of life in psoriasis: A biopsychosocial model and measures. In: R. Rajagopalan, E.F. Sherertz, R. Anderson, ed. Care Management of Skin Diseases Life Quality and Economic Impact. Marcel Dekker, Inc. 1998. С. 125–45.
4. Селин А.В. Жизненный путь личности в социальной ситуации хронического соматического заболевания. Дисс. канд. психол. наук. Курск, 2009.
5. Anstey A., McAteer H., Kamath N., Percival F. Extending psychosocial assessment of patients with psoriasis in the UK, using a self-rateds, web-based survey. Clin Exp Dermatol. 2012;37(7);735–40.
6. Bardazzi F., Odorici G., Ferrara F., et al. Sex and the PASI: patients affected by a mild form of psoriasis are more predisposed to have a more severe form of erectile dysfunction. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2016;30(8):1342–8.
7. Kouris А., Platsidaki E., Kouskoukis C., Christodoulou C. Psychological parameters of psoriasis. Psychiatriki. 2017;28:54–9.
8. Gupta M.A., Schork N.J., Gupta A.K., et al. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32:188–90.
9. Vardy D., Besser A., Amir M., et al. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147:736–42.
10. Esposito M., Saraceno R., Giunta A., et al. An Italian study on psoriasis and depression. Dermatol. 2006;212:123–27.
11. Шевченко Н.А., Ивашкина М.Г., Чернов Д.Н. и др. Особенности психосексуальной функции у женщин, страдающих псориазом. Международный научно-исследовательский журнал. 2020;12(102).
12. Ружинских Г.А. Клинико-психологические особенности внутренней картины болезни у больных псориазом и псориатическим артритом. Неврологический вестник. 2015;XLVII(4):34–9.
13. Kouris А., Platsidaki Е., Kouskoukis С., Christodoulou С. Psychological parameters of psoriasis. Psychiatriki. 2017;28:54–9.
14. Wahl A.K., Gjengedal E., Hanestad B.R. The bodily suffering of living with severe psoriasis: in -depth interviews with 22 hospitalized patients with psoriasis patients. Qual. Health Res. 2002;12:250–61.
15. McKenna S.P., Cook S.A., Whalley D., et al. Development of the PSORIQoL, a psoriasis-specific measure of quality of life designed for use in clinical practice and trials. Br J Dermatol. 2003;149:323–31.
16. Weiss S.C., Kimball A.B., Liewehr D.J., et al. Quantifying the harmful effects of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;4:512–18.
Об авторах / Для корреспонденции
Автор для связи: Анна Васильевна Власова, к.м.н., Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования, Москва, Россия; avvla@mail.ru
ORCID / eLibrary SPIN:
А.А. Мартынов (A.A. Martynov), https://orcid.org/0000-0002-5756-2747; eLibrary SPIN: 2613-8597
А.В. Власова (A.V. Vlasova), https://orcid.org/0000-0002-7677-1544; eLibrary SPIN: 8802-7325
О.С. Мишина (O.S. Mishina), ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1172-4568; eLibrary SPIN: 5365-9340
Г.В. Лукьянова (G.V. Lukyanova), ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1260-2124; eLibrary SPIN: 9217-1525